Терміново! Діанка – ледь не єдина дитина в Україні, якому діагностували СМА1 в два місяці. Її можна врятувати

ПОЛІТИКА-ПОДІЇ УКРАЇНИ

Сім’я веде збір коштів на найдорожче лікування в світі.

Сім’я Бекина Діанки благає кожного про участь у порятунку життя дівчинки. Дитині немає ще й трьох місяців, але батьки знають, що її життя під загрозу поставив діагноз СМА.

Дівчинка народилася з генетичним недоліком, поступово, через втрату особливого білка, втрачає здатність контролювати м’язи і вони починають атрофуватися. Зрештою відмовляють і разом з ними легкі і серцевий м’яз також.

Батьки запідозрили недобре, коли Діанці не було ще навіть місяця, тому звернулися самостійно до невролога.

«За словами невролога ми зрозуміли, що він щось темнить, але тоді ще не розуміли. Нам вона призначила аналізи. Біохімія, гормони і генетика і ще щось … Всі аналізи виявилися хороші, крім одного. Майже три тижні болісних очікувань і у нас підтверджений діагноз СМА тип 1 », – згадує мама дівчинки Катерина.

Рання діагностика хвороби дарує дитини можливості, яких не мають зазвичай інші діти, з виявленим діагнозом СМА вже після півріччя. Адже лікування єдиним в світі уколом, який за одне введення виправляю весь генетичний недолік, найкраще проводити саме до настання 6 місячного віку і проявів важкої недуги.

«Коли нам вперше натякнули, що у нашої дочки невиліковна хвороба, ми були трохи приголомшені, але до останнього не вірили в це. Невиліковна вона тому, що ліки, які можуть допомогти, стоять понад 2 мільйони доларів. Сума для багатьох батьків непідйомна. Укол потрібно зробити якомога швидше, щоб дитина могла повноцінно жити, так як дуже швидко атрофуються життєво важливі функції », – додає мама.

Катя розповідає, що Діанка вже втрачає силу м’язів, а їй немає ще й трьох місяців, хвороба дуже швидко прогресує. Білок, який не виробляється у дитини, не відновлюється, тому потрібно поспішати, адже навіть введення препарату не відновить його, а лише зупинить подальшу втрату. Відновити дитини до повноцінного життя буде все менше шансів.

«М’язи слабшають кожен день, скоро вона не зможе стиснути мене за пальчик. А про те солодкому почутті, коли твоя дитина тебе обіймає – я можу тільки мріяти. Замість легких, вона зараз починає дихати животом. У будь-який момент вночі вона може перестати дихати, захлинутися. Потрібно вчиться реанімувати … бути до цього готовим. Я ще не вмію і мені страшно від цього. Коли я готувалася бути мамою, цього в моєму списку навичок не було », – каже Катя.

Щоб не втрачати часу, батьки тільки дізнавшись про діагноз, почали збір коштів на єдино можливе лікування і менше ніж за місяць вже зібрали понад 160 000 доларів. Такі темпи вселяє надію, що сім’я встигне зібрати кошти, поки дівчинка ще не почала втрачати необхідні навички. Але для цього потрібно якомога більшу кількість людей просити про посильну допомогу навіть невеликими сумами. Навіть 50 гривень від тільки мільйона українців і сума буде зібрана.

Реквізити для допомоги:

Приват банк

4149 4993 8782 9573 грн

5168 7451 0670 7703 євро

4149 4993 8599 2365 грн

4149 4993 8782 9581 руб

монобанк

5375 4141 2331 2182

Бекина Олександр

Більше інформації та реквізитів – https://www.instagram.com/help_diana_sma1/

https://helpdianasma1.com/

Добавить комментарий